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Estudio de las Enfermedades Huérfanas

El 28 de febrero se celebra el día de las Enfermedades Huérfanas.


Estas son un grupo de enfermedades de condiciones poco frecuentes que puede causar grandes trastornos en la salud que lleva en muchos casos a que una persona tenga discapacidades que le impide desarrollar actividades que para los demás son cotidianas.


Estas enfermedades cambian las condiciones de muchas familias ya que en la mayoría de los casos son condiciones genéticas que afectan a varias personas de un mismo grupo familiar.


El problema es que en muchos casos pueden pasar hasta 6 años o más para llegar al diagnóstico de una de estas condiciones retrasando tratamientos y atención necesaria y vital.


Para que estas enfermedades dejen de ser huérfanas y solo sigan siendo raras tenemos que conocerlas, informarnos, saber que existen.


La ACCEP dentro de su labor investigativa y de formación académica brinda, a los profesionales de la salud que tiene que ver con atención pediátrica, a través de los Simposios Regionales y el Congreso Nacional este tipo de conocimiento para que puedan tener un mejor abordaje con sus pacientes y por ende un mejor diagnóstico y tratamiento interdisciplinario.


Febrero 28 de 2.021



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