¿Qué es una enfermedad huérfana?
En Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas.
Comprenden: las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).
En el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. En Colombia tenemos identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.
El 29 de febrero de 2016, en el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, el Ministerio de Salud y Protección Social lanzó el Plan Nacional para dar respuesta a las necesidades de los pacientes con estas patologías. Dicho plan enfoca los esfuerzos en definir rutas de atención integral de los pacientes que presentan estás enfermedades.
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